Pourquoi avoir créé ce site

Ce site est né :

  • De la difficulté de comprendre la maladie d’anomalie vasculaire de son enfant et d’être renseigné,
  • De la difficulté de s’orienter médicalement pour ces pathologies qui sont rares et pour lesquelles très peu de médecins sont spécialisés,
  • De la difficulté à retrouver géographiquement d’autres équipes pluridisciplinaires en cas de déménagement, ou lorsque des parents n’habitent pas au même endroit,
  • De la difficulté de connaître et de gérer les effets secondaires d’une opération d’anomalie vasculaire,
  • De la difficulté de trouver un moyen unique pour les prises de contacts et l’échange avec les personnes concernées par des affections similaires.

Sachez :

  • que les anomalies vasculaires sont considérées comme des maladies rares,
  • que la majorité sont des maladies orphelines bénéficient d’un effort de recherche limité,
  • que la pathologie n’est souvent pas qu’esthétique, mais souvent douloureuse, mal vécue ou handicapante au quotidien,
  • qu’il est important d’avoir un vecteur d’information et d’orientation dans ce domaine,
  • qu’étant donné la formation inadéquate des médecins généralistes, pédiatres et autres sur les anomalies vasculaires, assez souvent on sera renvoyé d’un pédiatre à un chirurgien plastique à un dermatologiste, à l’ophtalmo, à un autre dermatologiste, et ainsi de suite…. Bien des anomalies vasculaires sont mal diagnostiquées, ou diagnostiquées tardivement (parfois sur plusieurs années),
  • que peu de médecins, même parmi les jeunes, connaissent la nouvelle terminologie, que la plupart des médecins posent le diagnostic erroné d’hémangiome après examen de malformation artério-veineuse,
  • qu’en tant que patients ou parents de patients, il vous faudra apprendre un vocabulaire nouveau, apprendre à distinguer les types d’anomalies vasculaires pour être sur la bonne voie et obtenir un diagnostic et un traitement approprié,
  • qu’il est donc important de s’adresser directement à des équipes pluridisciplinaires médico-chirurgicale dans ce domaine qui peuvent être composées de dermatologues, chirurgiens expérimentés, angiologues, ORL, pédiatres, radiologues …

Je ferai en sorte de toujours enrichir ce site, afin que tous ensemble nous trouvions solution à nos pathologies ou à celles de nos enfants.

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