Votre vécu

« Cela faisait du bien de voir d’autres personnes ayant des préoccupations similaires.

Ce n’est pas toujours évident avec son entourage car on a parfois l’impression qu’ils ne peuvent pas comprendre exactement notre ressenti. »

« En tant que parents , nous sommes soumis à l’angoisse, aux craintes ,aux doutes et d’abord à une prise de conscience douloureuse , ce qui ne veut pas dire que nous vivons dans un malheur perpétuel et que le quotidien de nos enfants est un chemin de croix. »

« Simplement qu’il est parfois difficile de faire face et qu’il est important de pouvoir nous  exprimer et partager s’il y a des avancées dans les connaissances et les traitements de ces maladies, des équipes multidisciplinaires qui prennent en charge ces pathologies. »

Angiome plan sur le visage

« Notre fille a un angiome plan sur le visage, tache commençant au coin de l’œil, paupière, le long du nez et sous le nez. Elle est agée de 2ans 1/2 aujourd’hui. Elle est suivie à Rennes par un Dermato spécialiste dans les angiomes.

Nous avons commencé les séances quand elle avait 4 mois, sans anesthésie générale, avec de la crème anesthésiante. Avant un an, l’anesthésie n’est pas recommandée. Des bleus apparaissent après la séance de laser qui disparaissent 2-3 semaines après. Du point de vue sensation, c’est comme si on tendait un élastique et qu’on le lâchait au moment de l’impact du laser.
Nous avons fait 3 séances avant ses 1 ans, et on en a fait 2 séances sous anesthésie au masque. Les séances sans Anesthésie sont éprouvantes pour tous, mais le Dermato nous l’avait recommandé, en indiquant que les résultats seraient meilleurs si on commence tôt, et puis plus la surface à traiter est plus petite,plus la cicatrisation rapide chez les bébés, et ils ne doivent pas en théorie s’en souvenir, sauf que ma fille a été marquée par ses sénaces, et qu’elle a vraiment des difficultés à être approchée par des blouses blanches maintenant.
A aujourd’hui je ne sais pas si on referait les séances sans anesthésie. Sous anesthésie, c’est moins stressant pour elle et pour nous, même si cela nécessite d’être hospitalisée une demi-journée.

Les résultats, c’est vrai que c’est mieux, la peau a blanchit par endroit surtout vers l’oeil et le nez car la peau est plus fine.
Lorque ma fille est calme, l’angiome est présent mais discret. Nous avons une dernière séance programmée avant qu’elle rentre à l’école, après je pense qu’on ferra une pause, afin de lui laisse le choix plutard de continuer ou pas les séances. »

Angiome plan géant sur membre inférieur

« Ma fille a un angiome plan géant sur membre inférieur, les lasers ont eu
aussi lieu sous anesthésie locale via une couche épaisse de crème type Emla
(plusieurs tubes nécessaires) avec emballage de la jambe par du film alu (nous
avions fini par lui faire une sorte de guêtre spéciale à scratch pour que ce
soit plus facile).  Nous avons fait des séances à partir de ses 1 ans (avant des erreurs de la
part des pédiatres rencontrés) et ce tous les mois jusqu’à ses 2 ans en
gros. Après cela devenait difficile à gérer car il faut la maintenir et elle
n’a aucune envie (ce qui se comprend). Par contre, nous sommes suivi dans le
cadre d’un protocole de recherche actuelle (CONAPE). Elle est suivie.  Par ailleurs, la couleur s’est atténué mais pas du plus concluant (comparé
à d’autres enfants rencontrés là-bas qui en fait n’avait quasi plus rien).
Chaque peau réagi à sa façon … »

« Pour vous faire sourire, au sujet des relations intimes, ma fille a son angiome qui remonte jusque la fesse et nous avons fait le choix de ne pas la traiter, cela sera son accroche pour plus tard 😉  je pense que la différence est parfois un atout surtout si elle est bien gérée ! J’ai une amie qui a un angiome sur le visage et elle ne veut pas tenter les laser à colorants pulsés car elle a peur de ne pas se reconnaître maintenant (et ses enfants lui refusent aussi pour dire!) »

« nous avons fait des séances de laser à colorants pulsés..
Ma fille a un angiome plan géant (sur les 3/4 de la jambe gauche).
Les séances se déroulaient à environ 1 mois d’intervalle, intégralement remboursées, de 1 à 2 ans.
Nous avons arrêté les séances pour la raison qu’elle devenait trop grande et que cela devenait compliqué, nous reverrons vers ses 7 ans en discutant avec elle si elle veut en refaire (choix fait suite à une discussion avec le professeur qui la suit). La question qui se pose aussi est qu’elle vit déjà avec,  donc je pense qu’il vaut mieux conserver cette partie d’elle même quand elle grandira … on verra bien !
2 h avant les séances, on appliquait une épaisse couche de crème anesthésiante emballée dans du film étirable, la séance n’est pas douloureuse mais le fait de maintenir l’enfant rendait la séance difficile pour tout le monde mais vite oubliée, c’est assez impressionnant les ressources qu’ils ont ! D’ailleurs, elle pleurait autant pour les photos que pour le laser (durée : de 5 à 10 minutes pour toute la jambe).
Pour notre fille, on constate que sa peau n’a pas réagit partout pareille (le pied est toujours plus marqué que sa jambe elle-même), l’angiome s’est clairement éclairci mais pas autant que d’autres enfants rencontrés où tout simplement plus rien n’était visible (chaque cas réagit différemment !).
Ma fille est désormais suivie tous les ans pendant 5 ans dans le cadre d’un protocole (CONAPE) afin de pallier à la méconnaissance autour de la prise en charge entre autres des angiomes sur membres inférieurs.
Dans notre cas, la dermato qu’on avait consulté avait fini par nous dire qu’il fallait essayer sinon on regretterait plus tard (son point de vue de maman), je crois que j’ai eu raison de lui tirer les vers du nez, je n’étais pas partante mais avec cette phrase on a sauté le pas pour consulter le professeur et je ne regrette pas même si son angiome est toujours visible, il l’est moins malgré tout et avec le recul, je trouve cela très important de l’avoir fait même si c’était plutôt épuisant et pas agréable d’aller tous les mois au CHU!
Je pense avoir fait le tour mais n’hésitez pas, c’est angoissant au début et aujourd’hui je vois vraiment les choses autrement …  Alors je ne saurais vous dire après combien de séances, il a vraiment commencé à pâlir …notre puce a fait 7 séances de laser.
Je veux bien votre retour quand à votre ressenti sur l’éclaircissement de l’angiome de ma puce, tout le monde trouve le résultat sans appel dans notre entourage mais parfois je le trouve bien visible … en même temps, maintenant il fait tellement partie d’elle même que je me vois mal lui retirer complètement pour être honnête … et j’aime bien en avoir encore un aperçu … c’est étrange ! »

« Pour les séances de laser, on l’appelait notre petit Léopard après ses séances, mais niveau douleur et même au niveau sensation : zéro ! Malgré le « poids » des séances, pas de peur des blouses blanches,  on y retourne 1 fois l’an pour son protocole! et elle a presque 3 ans
Le fait de commencer tôt les lasers : la peau réagit mieux (plus fine) ET surface plus petite à traiter : ces 2 arguments ne sont donc pas à négliger ! Ici, nous avons su la réalité quant à son angiome après notre déménagement, avant l’ancien pédiatre nous avait dit que cela partirait tout seul plutôt que de dire « je ne sais pas » … je lui en veux encore sinon on aurait commencé avant ses 1 ans comme j’ai vu des bébés lors nos rendez-vous au CHU par la suite! Alors les bétabloquants fonctionnent parfois pour des angiomes tubéreux … et sinon pas de traitements « miracles » pour les plans … »

on attend les résultats d’une biopsie. Donc ils recherchent une mutation du gène GNAQ et s’ils ne trouvent pas ils vont continuer en regardant un gène lié au syndrome de klippel trenaunay. Je viens de lui demander ce matin elle m’a déjà répondu et voici sa réponse :

Pour les gènes il y a plusieurs gènes candidats :

-gène PIK3CA qui est un gène associé à des angiomes plans étendus avec malformations vasculaires sous jacente comme dans le syndrome de Klippel Trenaunay ou d’autres syndrome avec des membres anormalement grands ou un périmètre crânien très augmenté, mais ce n’est pas celui la que nous avons recherché en priorité car il n’y a pas de signes de malformations vasculaires profondes chez votre fille et elle n’a pas de signes qui nous oriente pour l’instant vers un Klippel trenaunay.

-gène GNAQ ou GNA11, qui est un gène associé au tache de naissance rouge (ce qu’on appelle angiome plan) que ce soit du visage (si c’est au visage on appelle ca un syndrome de sturge weber mais ca ce n’est pas le cas chez votre fille) ou des membres (comme chez votre fille), c’est celui la que nous avons demandé en 1er.

Angiome veineux et lymphatique sous le bras droit

« J’avais remarqué que mon fils avait un minuscule point blanc sous le bras à la naissance, mais sans plus, à 2 ans en sortant du bain il a eu  une énorme boule bleue sous le bras qui est apparue. Ce n’était pas joli à voir, beaucoup de consultations médicales pour rien : 2 dermatologues, 1 pédiatre, dans une même journée ! J’ai tout entendu, du « il a été mordu par un chien à il a du se coincer le bras sous le barreau du lit, puis comme la journée précédant l’événement , il était en nourrice, la PMI (protection maternelle infantile) s’en est mêlé, demandant un Doppler, ce qui somme toute s’est avéré être une bonne chose. Mon fils n’a jamais semblé avoir mal, je pense qu’il devait avoir une gêne, et encore il était trop petit.

Premier bilan: angiome veineux ou hématome. Alors j’ai pris les devants et me suis adressée à Necker (on habitait en région parisienne à l’époque) mais je n’ai eu mon rdv que 3 mois après. En attendant la thrombose s’atténuait peu à peu, la peau redevenait plus plate et de moins en moins bleue sous le bras.

Deuxième bilan Necker avec un professeur  : angiome veineux, pas grand chose à faire, trop petit pour un IRM, si ça recommence, lui donner de l’aspirine 3 jours.

Plus aucune thrombose ensuite avant ses 5 ans en vacances sur Nice , thrombose à nouveau en sortant du bain un jour. Je savais ce que c’était, et donc en vacances je lui ai donné de l’aspirine, le jugeant encore petit pour un IRM. D’ailleurs, on ne vous dit pas à quel âge un enfant peut avoir un IRM. Comme la première fois, la thrombose s’est atténué en un ou deux mois. A 8 ans, cette fois sur Nice, à nouveau thrombose, pas joli, consultation angéiologue, puis examens , puis consultation multidisciplinaire au CHU de Nice sur les angiomes.

Troisième bilan Chu Nice après l’opération à ses 11 ans : l’angiome n’était pas que veineux, mais lymphatique aussi. S’en est suivie une collection de lymphe après l’opération alors qu’il était en vacances cette fois sur Paris  (boule sous le bras identifiée dans un hôpital de la région parisienne comme une infection après l’opération alors que pas du tout ! ) Son bras s’est mis à couler (lymphe) au travers de petites vésicules qui se sont formées.Je lui faisais des bandages dès que ça coulait (ça pouvait couler après le sport comme le matin au réveil , pas de règle, mais quand ça coulait ça durait la journée entière et quelques jours suivants, il fallait changer les bandages) . Les patchs anesthésiants ont été de ma propre initiative suite à la première séance douloureuse , en plus on avait de la chance, les patchs Elma était pile poil de la taille de la zone à traiter, et il ne ressentait plus rien si ils avaient bien été appliqués une heure avant la séance.  Suite à la dernière séance de laser à 16 ans avec la nouvelle machine , son bras n’a plus coulé depuis un an . Il aura eu 1 à  2 séances par an de laser pulsé durant toutes ces années, pour en avoir une avec la nouvelle machine bien mieux ensuite… »

Hémangiomes infantiles

« Depuis 2008, il existe un protocole des bêtabloquants dans les hémangiomes infantiles. Il s’agit d’une tumeur vasculaire de l’enfant et non d’une malformation vasculaire. Nous attendons certains résultats des études mais le résultat est tel que les prescriptions vont croissantes.

Il s’agit hélas souvent  d’une confusion de terminologie entre angiome et hémangiome. »

« C’est la première fois que j’entends que les bêtabloquants agissent sur les angiomes. Personnellement je prends un bêtabloquant mais en prévention d’un infarctus. Je vais poser la question à des angiologues.

Une étude montre que des bêtabloquants utilisés chez des tout petits enfants et pour certains types d’angiomes seulement seraient efficaces mais pas chez les adultes. »

Lymphangiome linguale

« F est née avec un lymphangiome linguale,  soit une sorte de tumeur sous la langue. elle a aujourd’hui 8 ans et c’est très affligeant. sa langue saigne souvent. Elle a subi une opération à l’âge de 3 ans qui a été un échec total, elle a failli mourir, et depuis le docteur ne veut plus la toucher. J’aimerai avoir quelques renseignements ou les coordonnées d’un spécialiste qui pourrait nous faire avancer.
Si une personne avait déjà rencontré cette maladie, il serait sympa de me contacter.
En grandissant ma petite fille vit très mal cette maladie. »

« A a un lymphangiome lingual important, car sa langue et son épiglotte sont pris, il est trachéotomisé. J’aimerai pouvoir en discuter plus avec vous car vous êtes la première personne avec qui je pourrai discuter du lymphangiome lingual. »

  • Lymphangiome kystique cervical volumineux gauche agressif

mai 2014 : « Bonjour je suis la maman d’une petite fille, 7 ans, atteinte d’un lymphangiome kystique cervical volumineux gauche agressif. Ma fille est trachéotomisée depuis ses 1 mois et demi, à Trousseau au Service ORL de Garabédian en 2007 (Cervicotomie, lase, ponctions etc) Elle est suivie aujourd’hui à l’hôpital Necker de Paris où les 2 hôpitaux ont fusionné, auprès du service des Prof Brunelle, Soupre, Bodemer, notre contact est le Dr Bocarra en Dermatologie.
J’ai rencontré des parents par le biais d’un groupe FB que j’ai ouvert en juin 2012 et aujourd’hui nous venons de créer une association : association.lymphangiomes@gmail.com
Nous avons un blog en construction. Nous sommes enregistré sur Orphanet et commençons à prendre nos marques. C’est une maman qui m’a envoyé le lien de ce site qui est vraiment très bien. Nous vous en remercions tous.
Nous souhaiterions nous faire connaître et surtout auprès des parents d’enfants.  Des adultes commencent à arriver jusqu’à nous mais la réalité de la situation c’est la solitude et la méconnaissance à laquelle nous sommes confrontés, sans parler des termes techniques qui nous alourdissent de jour en jour.
A travers notre association, nous souhaiterions participer à des rencontres médicales sur les malformations et avons des projets de recherche de financements pour le groupe de travail de Necker »

Lymphangiomes kystiques

« Je suis née avec une série de lymphangiomes kystiques à l’avant-bras et à la main gauches. J’ai subi à l’heure actuelle cinq opérations pour enlever des kystes ; mais ils repoussent à chaque fois, et chaque poussée est plus douloureuse que la précédente.
J’ai fait quelques recherches sur le Net, mais je suis apparemment la seule à être aussi atteinte, de plus à un endroit aussi peu fréquent que le bras. J’ai néanmoins lu quelques informations sur un traitement de sclérothérapie : injecter un produit afin de scléroser les kystes.
Aucun médecin n’ayant jamais mentionné ce traitement, j’aimerais savoir si quelqu’un ici y aurait été confronté, et aurait quelques informations plus précises à ce sujet. »

« A a un lymphangiome kystite cervico_basi_lunguale et suglottique detecté a l age de 14mois,  elle est suivie à l’hôpital d’Armand Trousseau a Paris 12° par un professeur tres bien. il existe aucun traitement médicamenteux,  simplement un nettoyage au coblator (laser) et beaucoup de surveillance.

Elle souffre beaucoup et saigne pour un oui pour un non.. ne faites pas suivre votre enfant par un médecin de quartier , ils ne connaissent pas la maladie.. en 25 ans d’expérience, mon pédiatre voit cette maladie pour la première fois..  »

« j’ai un lymphangiome kystique cervical gauche. J’ai vu un orl qui m’a opéré mais j’ai une grosse cicatrice et après l’opération, c’était plus gros. Il m’a dit que j’avais une grappe de raisin dans le cou et qu’on ne pourrait pas l’enlever,  mais simplement ponctionner pour les vider. Mais voila 9 mois après l’opération,  j’avais encore une grosseur au niveau de la cicatrice. Alors il m’as ponctionné,  2 jours plus tard j’en ai une encore plus grosse.
Je souhaiterais rencontrer un ORL qui est déjà rencontré ce problème, mais comment faire ? est ce que quelqu’un peut nous aider ? c’est trés rare chez l’adulte de trouver d’autres personnes ayant la même chose. »

« notre fils, est né avec un lymphangiome kystique. Depuis sa naissance, cette maladie ne fait qu’empirer, sa vie est en danger…
En effet, la Belgique se trouve, apparemment pour la première fois, face à cette maladie et ne trouve donc pas le remède adéquat pour le sauver. Conséquence, j’ai l’impression que mon fils est pris comme cobaye et subit toutes sortes d’expériences dans les traitements qui n’apportent pas vraiment de résultats positifs.
De plus, vu que la Belgique refuse d’admettre son incapacité à pouvoir le soigner, nous ne pouvons pas l’envoyer dans un autre pays qui serait apte à le faire.
Notre espoir de pouvoir le guérir devient très faible, c’est pourquoi, j’ai décidé de faire un appel à l’aide via ce forum.
Alors si vous êtes médecin spécialisé dans ce domaine, que vous avez d’une façon ou d’une autre vécu cette maladie (votre enfant, une personne de votre famille ou vous-même) et que vous savez donc le traitement à y apporter ou que vous savez où le faire hospitaliser, je n’attends qu’un signe de votre part.
Vous êtes notre dernier espoir pour guérir notre fils et qu’il puisse enfin vivre normalement et heureux »

Réponse :

En effet, volumineux et diffus. Ce type de lymphangiome géant est rare. La guérison est toujours chirurgicale mais vu l’étendue et les rapports anatomiques le risque opératoire est visiblement beaucoup trop élevé. Ils essaient donc de ponctionner et d’emboliser la tumeur pour, sinon la faire régresser, au moins limiter sa progression, mais ce ne sont pas des produits anodins, l’abstention thérapeutique est aussi risquée que cette dernière. En fait celle-ci est limitée dans ce cas mais je comprend que vous seriez réconfortés par un deuxième avis « autorisé ».
Si l’enfant est transportable, une consultation (…) a Necker, par exemple, est possible sans formalités (la consultation devrait vous etre meme remboursée). Sinon, plutot que de demander a des médecins de « contre-signer une incapacité a le soigner », il serait plus diplomatique de leur demander un certificat établissant la rareté (et l’unicité dans le service) de la lésion avec les résultats des thérapeutiques utilisées et d’aller consulter a Necker (toujours par exemple) avec celui-ci et une copie de l’imagerie (sur CD-DVD). Il est vraisemblable qu’a ce moment, ces derniers prendront contact avec votre centre hospitalier si ils pensent pouvoir faire mieux.
Dans tous les cas, exprimez clairement votre besoin d’un 2ème avis, ils devraient le comprendre.
Bonne chance.

Le blog :

http://sauveznathan.skyrock.com/2.html

  • MV et MAV visage

MAV Cérébral

« J’ai une MAV vers la carotide et des angiomes diffus.
je souhaite, depuis longtemps, parler de MAV cérébrale mais sans succès. Peut-on échanger sur notre boîte mail respective ? »

MV visage

« J’ai une bosse au niveau du front un angiome puis tout mon visage partie gauche est toucher mon œil est gonflé particulièrement le matin au réveil.
Ma couleur de peau change bleu, rouge en fin bref… y a t’ il dans le monde quelqu’un comme moi ? »
réponses
« J’ai aussi une MAV très très méchante, mais au bras. Peut-être pourrais-tu consulter à Kremlin-Bicêtre (service de neuroradio) ou le Professeur Moret à Beaujon (très réputé) (ancien chef de la Fondation Rotschild en neuroradio, autre endroit spécialisé sur les MAV crâniennes et faciales. »
« Je vous donne les coordonnées de son secrétariat du CHU de Bron (Lyon) 04 27 85 57 72Les consultations ont lieu à l’hôpital Mère-enfant au CHU de Bron. J’ai bientôt trente ans et je suis née avec une malformation veineuse cervico-faciale (joue droite/menton/cou/bouche), et j’ai consulté le professeur pour la première fois il y a qq années maintenant. J’ai beaucoup souffert des conséquences physiques et esthétiques de cette mv et de celles des premières prises en charge médicales invasives et inappropriées lorsque j’étais enfant.Aujourd’hui, j’ai recouvré une quasi-symétrie au niveau du visage et je gère de mieux en mieux les épisodes douloureux. Ce n’est pas tous les jours faciles, c’est sûr, mais un bon accompagnement, c’est cela qui est important. Même s’il n’y a pas toujours de solutions, ou que celles qui sont proposées ne sont pas forcément définitives, c’est important de pouvoir en parler, et de ne pas s’isoler. Ma malformation n’est pas une malformation arthério-veineuse, alors je ne connais pas les possibilités de traitement par embolisation sur ce type de malformation (oui, L. Guibaud est un radiologue interventionniste – il travaille aussi avec le Professeur Breton -CHU Lyon Sud et il doit aussi y avoir une consultation multi-disciplinaire à Lyon). Cela pourrait être l’occasion pour vous d’avoir un autre avis, et d’être suivie et accompagnée dans le processus de soin. »
Merci de donner des renseignements par le forum si vous pouvez apporter votre aide avec en objet de mail « MV visage ».

MAV Lèvre

http://web.archive.org/web/20120802002756/http://www.anomalievasculaire.org/lise.htm

« Nous sommes au Canada, ma fille de 15 ans a subi 2 sclérothérapies par un radiologiste spécialiste, Dr. Gilles Soulez pour 2 MAV à la levre du bas ainsi qu’une MAV au dessus d’une dent de sagesse. Simplement pour vous rassurer que l’intervention vaut la peine. Sa qualité de vie a été grandement améliorée.Cette correction lui permet maintenant de pratiquer n’importe quel sport et jouer de la musique, ma fille est clarinettiste, sans que sa lèvre ne gonfle. Les MAV étant totalement résorbées, c’est maintenant une condition sans inconfort et esthétiquement à peine visible. L a d’autres MAV sous la langue, ce qu’elle doit surveiller pour l’âge adulte, aux moments de d’autres changements hormonaux. On nous a assuré de plus que l’Adolescence est le meilleur moment pour ce genre d’intervention parce les anomalies ont tendance à croître à l’âge adulte. C’est pour nous la fin d’un long périple de chirurgies infructueuses et de frustrations. C’est également plus de liberté car les blessures à la lèvre fréquentes chez les enfants étaient pour nous une grande source d’inquiétude à cause du risque de saignement et des dangers de morbidité advenant un incident. »

MAV lèvre inférieure (opération)

J’ai été opéré de la lèvre inférieure par le professeur Lantieri et j’en ai été ravie. Ma vie en a même été transformé de part la qualité des résultats, mais je n’ai pas de MAV mais un angiome plan alors je ne sais pas si mon expérience peut vous apporter des informations.
Le mieux serait peut être de consulter directement le professeur qui saura vous conseiller. C’est un homme non seulement talentueux mais également trés humain, à l’écoute qui sait trouver les mots pour rassurer ses patients. »

« Nous avons consulté le professeur Lantiéri le 31 mars à l’hôpital Pompidou. Ma fille est née avec un angiome plan sur le bas du visage et sa lèvre inférieure était très gonflée. Elle s’est fait opérée à 16 ans à l’hôpital Trousseau (deux fois 11/2010 et 05/2011). Même si sa lèvre est un peu moins épaisse, ce n’est pas le résultat que nous attendions. Sur les conseils d’une personne de cette liste, nous avons contacté le professeur; Ma fille T hésitait beaucoup pour une troisième opération. Mais à la fin de l’entrevue c’est elle qui a fixé sa date opératoire, à savoir le mardi 23 octobre 2012. Nous partons sur Paris dans 2 heures, je ne peux pour l’instant, pas vous en dire plus. Même si nous sommes un peu « tendues », les photos « avant-après » que nous avons vu, nous conforte dans notre choix.
En espérant vous avoir aider, vous pouvez toujours consulter le Professeur et voir avec lui ce qu’il en pense. T a été opérée mercredi à l’hôpital Pompidou 24H de retard pour l’intervention. Le  professeur Lantieri a un emploi du temps surchargé. Tout s’est bien passé, La cicatrice part du milieu de la lèvre jusqu’au menton. La lèvre s’est affinée et ne tombe plus. Même si son visage reste tuméfié, nous sommes à 48H de l’intervention, ça me parait normal. T ne souffre pas, un peu d’efferalgan,  c’est tout. Son seul problème, elle ne peut  pas se laver les dents….  elle se rattrapera plus tard. Nous retournons mardi à l’hôpital pour retirer les fils. Elle est ravie du résultat »

MAV Joue
« Mon fils 14 ans a une mav sur la joue gauche,j’ai fais beaucoup dedémarches pour trouver des solutions pour lui mais pas facile..Nous habitons en Normandie,suivi au CHU de Rouen et sur Necker et Trousseau. Je crois que j ai vu tous les médècins dont le Docteur Enjolras.lantierrie.. et malheureusement pas de solution dans l’immédiat , depuis mai 2013 il prend un médicamant le rapamune qui a la base est pour les personnes greffées,les médecins veulent éviter que la malformation grossisse avec la puberté .On se sent effectivement impuissant. »
Merci de donner des renseignements par le forum si vous pouvez apporter votre aide avec en objet de mail « MV joue ».

MAV angiome plan sur bas du visage (Opération)

« Nous avons consulté le professeur Lantiéri à l’hôpital Pompidou. Ma fille est née avec un angiome plan sur le bas du visage et sa lèvre inférieure était très gonflée. Elle s’est fait opérée à 16 ans à l’hôpital Trousseau. Même si sa lèvre est un peu moins épaisse, ce n’est pas le résultat que nous attendions. Sur les conseils d’une personne de cette liste, nous avons contacté le professeur; T hésitait beaucoup pour une troisième opération. Mais à la fin de l’entrevue c’est elle qui a fixé sa date opératoire. Nous partons sur Paris dans 2 heures, je ne peux pour l’instant, pas vous en dire plus. Même si nous sommes un peu « tendues », les photos « avant-après » que nous avons vu, nous conforte dans notre choix.

T a été opérée. En sortant du bloc et malgré ses points de suture, elle ‘avait un visage différent. Sa lèvre a été coupée en deux sur environ 3cm, de la lèvre vers le menton, la cicatrice est fine et on la voit très peu. Il y a une légère différence entre la partie gauche et la partie droite mais le résultat est super. Aucune douleur, morphine au départ, puis quelques calmants. Nous avons passé la semaine sur Paris, puis nous avons retiré les points. Le docteur Lantiéri a été très gentil, il nous a très bien expliqué l’opération. Comme tous les chirurgiens, il est « overbooké », il s’adresse essentiellement à T (ça j’aime bien et elle aussi). J’ai également vu quelques articles sur lui, je n’ai pas à juger , le 23 octobre il était au bloc avec une jeune fille de 20 ans. L’opération a été très longue, puisque le bloc n’a été libre que vers 15h. Il a cherché une solution pour opérer T jusqu’à 22H. Il a dormi à l’hôpital pour pouvoir l’opérer le matin de bonne heure. (Il partait en colloque à New York le 24 au soir). On lui reproche aussi des consultations privées sur l’hôpital, mais si au lieu de traverser Paris pour ses consultations, il reste sur Georges Pompidou, je ne vois pas qui ça gène. En consultation privée, il n’y a pas de secrétaire, il se débrouille tout seul avec ses dossiers, et j’avoue que j’ai apprécié de ne pas passer 3H dans la salle d’attente.
T a toujours eu le sourire, mais comme elle dit : »Aujourd’hui, c’est plus facile ». Bien sûr, il lui reste ses angiomes, elle a repris des cours d’orthophonie pour rééduquer son menton (pas de sensation après l’intervention). Mais si c’était à refaire, elle le referait tout de suite. »

  • MV ou MAV Corps

MV sur l’abdomen « syndrome imprononçable »

« mon fils a sa mv sur l’abdomen, et nous allons au chu demain pour l’interprétation de l’IRM, et le traitement qui en suivra.Le futur de cette MV reste un « ? » pour nous.

De mon côté, mettre un nom sur ce qu’il a(?). dernier nom entendu de l’angiologue « hamartome veineux », c’est pour cela que je dis plus de nom ou MV, et que je décris en détail ce qu’il y a dans cette énorme boule flasque. semblable au ventre d’une femme enceinte de 7 mois, mais avec le ventre rond sur le côté. avec comme un empilement de veines (comme spaghettis aura dit l’un d’entre nous) visibles.

pffffff…Je me demande si je ne vais pas demander un second avis, même si j’ai totale confiance au décideur de ce traitement, car ils communiquent tous entre eux, via les ordinateurs… Nous allons consulter l’angiologue du coin pour encore plus d’explications et preuves dont je suis avide…

Pour mon fils de 14 ans, nous avons eu la réponse hier, il essaiera les bêtabloquants début d’année prochaine. L’anomalie vasculaire de mon fils c’est un amas de graisse mélangée à des tas de veines et varices au ventre entre peau et muscle.

D’après un lien cette découverte (Bordeaux) de l’effet des bêtabloquants date de 2009.

C’est juste qu’on voit que la grosseur a grossi avec lui, notamment pendant la croissance accélérée du garçon adolescent…ce moyen empêcherait que cela grossisse plus. De toute manière, à la consultation pluridisciplinaire avec angiologue, « on ne peut pas toucher cette MV. Mon fils ne connait de douleur à cet endroit qu’au toucher, et bien sur moindre choc, à ce jour. c’est très gros. embêtant par le poids.et pour lui, pour l’esthétique. Il a un syndrome , due à une anomalie du gène PTEN suppresseur de tumeur, donc ce qu’il a : ce sont des cellules en trop, une tumeur bénigne qui grossit avec des veines dedans. »

 

Syndrome de Parkes Weber au membre inférieur droit

 Syndrôme de Protée

« Je suis assez choquée de lire qu’un angiome à la jambe n’est pas grave. Chaque angiome est différent, certaines personnes peuvent avoir des problèmes d’infection, d’hypertrophie, de stase sanguine,… devoir marcher avec des chaussures orthopédiques et des appareillages c’est mon cas mais en plus, j’en ai de partout y compris des hamartomes hématomes. Depuis quelques mois, j’ai mêmes des saignements spontanés du sein. Tout ça pour dire que le mot grave ne s’arrête pas à un endroit visible ou non.  »

« Je me permets de souligner qu’il faut toujours bien mettre en balance les bénéfices risques, avant toute intervention,…
Il y a une différence entre les Malformations Veineuses et les Malformations Artério Veineuses.
J’ai 42 ans, j’ai un syndrome de Protée (gigantisme diffus et angiomes sur tout le corps y compris un hamartome à la rate et une MAV cérébrale, au dessus de la carotide). Récemment un angiome au sein à été détecté avec un saignement  fréquent). Je suis sous anticoagulant oral depuis plus de 20 ans suite à de nombreuses thromboses à répétition et là aussi il faut bien mesurer le risque thromboses/hémorragie. Je prends également un cardio régulateur. Pour mon cas, les chirurgies et les embolisations sont à éviter car il en découle souvent des problèmes de cicatrisation et d’infections. J’ai pourtant eu 40 interventions depuis ma naissance mais uniquement lorsque ma pathologie créaient des effet de pouvant être laissé, par exemple, des botryomycomes qui s’infectent et s’ulcèrent. Pour mon cas, il n’y a pas d’intervention pour régler le problème d’origine car trop diffus. On essaie de limiter les effets secondaires et aujourd’hui je pense que c’est déjà bien. Longtemps j’ai chercher des baguettes magiques mais ça reste actuellement qu’un rêve dans ma tête,… Mon objectif est d’être le plus sereine possible au quotidien et de limiter les douleurs, de gérer les divers saignements qui me fatiguent et me demande d’avoir une perfusion de fer par an.
Les malformations artério veineuses complexes demandes toujours de bien mesurer les bénéfices risques
Nous n’avons pas tous une pathologie complexe et je tiens à le souligner »

SKT (Syndrome de Klippel Trenaunay)

« On m’avait affirmé que les complications n’arriveraient que bien plus
tard…malheureusement pour K  elles ont surgit dès sa 2ème année!
Chaque cas est différent et pour certains cela évolue gentillement. Je sais que ce
n’est pas facile mais ne lui faites pas ressentir vos angoisses. Pour ma part
je fais tout pour que K est une vie normale et agréable même si pour lui
tout est compliqué (scolarisation, sport, sortie…) .. »

« A a 7 ans et s’est réveillée en se plaignant de douleurs sous le genou, à cet endroit il y a un oedème depuis fort longtemps. Elle me dit que cela fait comme »des petits coups de marteau ». Elle porte des collants de contention sauf la nuit .
Pensez-vous pour ceux d’entre vous qui  vivent avec un skt qu’il  faut que je consulte très vite un spécialiste ou bien doit-elle éviter certaines activités pendant les jours prochains ?
>> Merci pour vos avis. A ne prend aucun traitement,elle a eu des hémorragies  par la passé (des vesicules qui saignent) .Elle a moins mal ,même plus mal maintenant. J’ai appelé plusieurs médecins et l’un doit venir ce matin. »

« A mon sens, il est préférable de consulter pour, peut être passer un doppler. »

« A avait prés de 2 cm d’écart à la dernière visite et jusque là il n’a pas était question de lui faire porter une semelle pour compenser. Il y a 2  »écoles » , les médecins qui préconisent de compenser,et ceux qui disent que l’enfant apprend à compenser et qu’il  peut etre nocif de le faire par une semelle….En tant que parents, il nous arrive de ne plus savoir quoi penser et quoi faire … Elle porte une contention de type 2 ,déjà difficile à enfiler avant l’école, et d’une fois à l’autre la contention n’est pas identique  même avec le fournisseur habituel.  Là aussi vos témoignages sont bienvenus .. »

« j’ai ailleurs trouvé des articles sur l’allongement des jambes par certains exercices suite à des études faîtes sur la pratique du vélo par les Néerlandais qui se tiennent »debout » sur leurs vélos. D’autres personnes ont-elles connaissance de cela?

« Mon fils de 7 ans est suivi au CHU de Rouen aussi pour un SKT, il porte un vêtement de contention classe 2 et a  une séance de kiné hebdomadaire. Il a souvent des thromboses, parfois douloureuses mais pour l’instant toujours superficielles. En revanche il souffre de rectorragies en allant à la selle car il a une atteinte au petit bassin en plus de la jambe (ce qui est d’autant plus rare).
En ce qui concerne l’opération qui sera en effet terrible qu’il s’agisse d’allonger ou de raccourcir; j’ai une idée bien arrêtée après toutes mes discussions c’est qu’il y a moins de risque à opérer la jambe saine, vous le constaterez au fur et à mesure des complications sur la jambe d’A car les chirurgiens vous diront clairement qu’ils ne prendront le risque d’opérer sa jambe qu’en cas de risque important!  En effet la jambe malade à plus de risque hémorragie et les veines… ne sont pas normales, donc ils opèrent un peu plus à l’aveugle! Mais ça c’est l’idée que je me suis forgée avec le temps, vous avez le temps de vous faire la vôtre car ils attendent l’adolescence pour l’envisager. »

 » J ai porté un bas mi cuisse à l âge de 10 ans et une semelle vers 6 ans. Je n avais pas beaucoup de différence entre les 2 jambes, moins d’1 cm. J ai du les porter 4 ans il me semble que vers 10 ans je n en avais plus besoin. Vers 16 – 17 ans la bande mi cuisse n allait plus j avais très mal à ma jambe donc vers cet âge et encore aujourd’hui j ai une bande qui prend le pied et s arrête au fesse de classe III. Les séances de kiné sont des drainages lymphatiques car K  à des lymphoedemes , généralement les SKT ont du drainage pour favoriser le retour veineux. »

« J’ai 48 ans, suis sur la liste pour mon fils seulement, mais à mon adolescence,j’avais remarqué dans le miroir que mes genoux n’était pas tout à fait en face. j’avais la même différence que A un peu niveau sous genou, et un peu au dessus, cela faisait 2cm. je crois me souvenir que la talonnette que je portais ne faisait pas 2cm mais 1,5; et j’ai eu des séances de kiné à al fois pour ma scoliose et mes jambes : des étirements; et j’ai rattrapé (ma croissance continuant) pratiquement la différence. Cela remonte à loin…35 ans…les méthodes ont du changer… Je précise que je n’avais aucune pathologie. Le fait que le syndrome avec mv aux jambes influe sur la croissance des membres atteints…nécessite l’avis des angiologues. »

« je suis la maman d A  4 ans qui a également un SKT et qui porte depuis l age de 9 mois ( découverte du syndrome) un bas de compression aussi … pour le moment pas de douleur et un suivi tous les 6 mois au CHU de Rouen ….Au départ il avait un collant demi jambe plus bassin et ensuite (avec l apprentissage de la propreté) nous sommes passés avec l’ accord des médecins du CHU à  une bande unique que sur la jambe malade …. aujourd’hui hui l’évolution du syndrome est positive ( a peu près stable) toujours pas de douleur et au niveau de la différence de longueur de jambe tres peu de progression (pour cette année)

Il ne se plaint pas de douleur particulière,  un peu du dos quand il fait trop d effort mais c est du a la scoliose….. donc pour le moment c est stable et pourvu que ça dure ,on continue avec le vêtement de compression et moins le syndrome évolue,  plus le port de talonnette et d opération diminue … mais comme les médecins nous ont dit,  ils ne connaissent pas trop l’évolution de la maladie donc une année ne fait pas l autre …. donc on verra l année prochaine en espérant avoir les mêmes résultats …

Le verdict SKT est tombé à l âge de ses 9 mois,  aujourd’hui,  il a 4 ans et toujours aucune complication (pourvu que ça dure) mais c est vrai que je suis tout le temps en train d inspecter sa jambe car j ai peur de passer à coter de quelque chose …. comment remarquer tout ce qui est thrombose et autres complications ?????
Oui c est vrai que si tout va bien pour le moment ( si je peux dire cela) nous avons déjà pas mal discuté avec notre entourage de l opération , et on nous a dit clairement que de toucher a la jambe malade serait une erreur a cause des risque de complications vu qu elle est déjà fragilisée ……  mon fils aussi est suivi a Rouen par le Docteur Duvert Lehembre ( collaboratrice du docteur Balguerie) et par le chirurgien Abu Amara, qu est ce que la rectorragie?

Nous, on nous a jamais proposé de kiné pour la différence de longueur …. on nous a expliquer( très vaguement ) deux opérations différentes en cas de besoin pour lui …… soit rallonger la jambe saine ou raccourcir la jambe malade,  cela reste au choix des parents d ailleurs je trouve que de la part de grand chirurgien laisser les parents prendre leur décision est un un peu léger.  Ils savent mieux que nous se qui est mieux de faire ou de ne pas faire ……. enfin ça ne tiens qu a moi !!!! pour le moment Il n a jamais eu d intervention chirurgicale , et pour le moment il n en ais pas question car comme je disais dans mes autres mails l’évolution est bonne (pour cette année) maintenant j avoue que j appréhende le jour ou l on va me dire il faut opérer … quelle opération choisiriez vous ….. (ces deux opérations qui pour moi me semblent barbares , mais je pense que je le vois comme cela,  car ça touche mon bébé de 4 ans , prendre sur soi,  et se dire que c est pour son bien ……) l acceptation chose que je n arrive pas malgré que cela ait 3 ans et demi que le verdict est tombé:( en attendant a chaque visite j espère très fort les bonnes nouvelles … »

 

  • Tumeur glomique doigt

« Bonjour.

Je viens vous parler de mon expérience, si ça peut servir à quelqu’un…

Ça peut prêter à sourire, et l’air de commisération des médecins me fait dire qu’ils ne s’en sont pas privés, pauvre petite chose fragile qui n’a rien de plus grave dans la vie qu’une douleur à un doigt !!

Pour résumer, déjà en 1991, j’avais consulté pour une douleur dans 3 doigts de la main droite. Ce n’était pas la maladie de Réno, ni un problème de canal carpien. Puis un rebouteux m’a remis quelques vertèbres cervicales en place et la douleur s’est cantonnée à l’annulaire droit.
La douleur apparaissait de 2 façons différentes :
– au choc sur le bout du doigt (en applaudissant, en cognant sur les poignées de porte, …) : douleur vive et s’estompant lentement. Un simple effleurement était déjà douloureux.
– au froid : quand un courant d’air froid tombait sur mes cervicales, la douleur se déclenchait, pour une vingtaine de minutes environ, irradiant jusqu’au coude. Autant vous dire que l’hiver, c’était au moins 3 fois par jour que je me tordais de douleur, l’été quand les copains étaient dans l’eau moi j’étais roulée en boule au bord de la piscine ou sur la plage, autant dire que ça me gâchait tous les instants de ma vie. Paradoxalement, mettre la main dans le congélateur ne provoquait rien.
Le seul remède que j’avais fini par trouver, c’était plonger la main dans l’eau bouillante, je gagnais 5 à 10 mn sur la crise.
J’ai subi électromyographies, angiographie, kinés, neurologues (leur outil préféré étant le Rivotril, magnifique produit qui aurait fini par me faire tuer en voiture si j’avais persisté à le prendre, j’ai accroché la voiture 3 fois an 3 semaines, je ne comprenais plus qe qu’on me disait, ni ce que je lisais, mais c’est un autre débat). En désespoir de cause, j’ai consulté un spécialiste de la douleur qui m’a proposé des péridurales (autant dire un canon pour tuer une mouche) et m’a offert un CD de relaxation !!
Au fil du temps, les crises se faisant plus violentes, plus incontrôlables et plus rapprochées, j’ai sommé mon toubib de faire quelque chose. Il m’a envoyé chez un rhumatologue génial, qui a posé le diagnostic tout de suite, a fait une radio, m’a pris rendez-vous pour une IRM avec injection de gadolinium, puis le diagnostic confirmé, m’a pris rendez-vous chez un chirurgien qui m’a enlevé la tumeur en ambulatoire, sous anesthésie loco-régionale.
Ça s’appelle une tumeur glomique, c’est très rare, ce n’est pas grave, ni cancéreux, on n’en connaît pas la cause, en gros c’est une veine qui décide de pousser en s’enroulant autour d’un nerf. Donc les symptômes sont très typiques, avec le froid il y a constriction du vaisseau, donc resserrement sur le nerf, donc douleur, avec la chaleur, il y a dilatation, donc relâchement de l’emprise sur le nerf, donc accalmie.
Mini problème (de la taille d’un grain de riz) mais maxi souffrance. Et les spécialistes consultés (angiologues, neurologues) ont été en dessous de tout. Je ne leur reproche pas de ne pas savoir, je leur reproche de ne pas chercher et de ne pas prendre en compte la douleur. Pour tout vous dire, le soir de l’opération, le doigt ouvert et recousu sur 2 cms, je pouvais le cogner partout sans aucune douleur, ce qui me faisait le plus mal, c’est l’hématome en haut du bras à l’endroit où le garrot compressif avait été posé pendant l’opération.Si je peux éviter à quelqu’un de continuer à souffrir à en pleurer 1h par jour pendant 15 ans, alors je n’aurai pas écrit tout ça pour rien. »

« Bonjour,
Je ne sais pas trop par quoi commencer car j’ai un problème bizarre que la médecine ne trouve pas, et même internet je trouve rien dans les douleurs et gonflement inexplicable.
Ça à commencé en septembre 2007, J’ai commencer à sentir des douleurs à mon petit doigt de la main droite. Les douleurs viennent d’un coup sans que je bouge ou si parfois au contact du froid.
Douleur qui s’approche d’un coincement de doigt dans une porte, mais à l’intérieur du doigt, imaginez …  J’ai commencer une longue série de tests auprès de mon spécialiste de la main (radio x2, scanner x2 dont un au XVI arr de Paris, scintigraphie, échographie, I.R.M avec et sans injection) Et je vous raconte pas la note de tout ça…
La Scintigraphie montrait bien une anomalie à ce doigt, Et la 1ere radio, un petit point blanc (un ostéome ostéoïde??) Mais nullement cancéreux.
Novembre 2008 : Le chirurgien décide de m’ opéré en local et à l’aveuglette. Ouverture, grattage de l’os puis fermeture… 5min lol
On envoie l’échantillon…
Résultat : UNE TUMEUR GLOMIQUE.
Définition : une veine qui pousserait comme ça autour d’un nerf et qui se contracte au contact du chaud, du froid, et quand ça veux. Une vrai petite bébête vivante.
Dans les deux premiers mois pendant la cicatrisation, mon doigt me fait même plus mal, et commence à dégonfler.
Fin du deuxième mois, des douleurs reviennent…. Quasiment les mêmes. et mon doigt regonfle à nouveau, le généraliste me dis d’attendre 6 mois/ 1 an
Pendant ce temps, les douleurs sont plus forte qu’avant l’opération (surement due à la cicatrise en plus) A tel point de me réveiller la nuit et sans s’estomper. Alors je me shoote au doliprane et ibuprofène qui sont les seul a calmé ma douleur un certain temps. En gros la douleurs c’est mini 8 fois par jour sans médicaments. Sinon deux prise d’ibuprofène 400mg par jour, ou sinon 3 à 4 prise de 1g de doliprane me permette d’être tranquille la journée.
2009 :J’ai vu un autre spécialiste de la main qui lui à déjà opéré des tumeurs glomique (rassurant déjà)
Qui me dit  de refaire un IRM et scanner pour voir si récidive, mais ça ne donne rien, ah si une légère incision à l’os d’après l’ IRM  (est-ce le grattage du à l’opération ou finalement un ostéome ostéoïde??)
Je peux pas garder ce truc toute ma vie, et me droguer à l’ anti douleur (si encore c’était pas nocif à la longue)…
Donc, Ni un ostéome , ni une tumeur glomique …
Je me demande si ça ne serait pas psychologique et que mon psychique aurais reporté mon mal être sur une partie de mon corps.. »

  • tumeur glomique centre nerveux de la base du cou…

« Bonjour, Le verdict vient de tomber !!!
Le 15 mai 2007, je suis admis en urgence à l’hospital pour des problèmes de migraines, bruits dans les oreilles, voiles devant les yeux !!!
A 00h06, le médecin me fait passer un scanner, je ne fais pas d’accident vasculaire, mais ce dernier voit trois masses qu’il décrit comme trois tumeurs situé à la bifurcation de la carotide (dans le cou).
Je dois donc passer un IRM, 28 mai, le résultat de l’IRM confirme que ce sont trois tumeurs glomiques dont deux dans le centre nerveux de la base du cou et de la bifurcation carotidienne, la troisième est située sous la mâchoire gauche et remonte jusqu’au tympan de l’oreille gauche.
Je dois donc prendre rendez vous avec un Professeur ORL de l’hôpital Lariboissiere à Paris, Ce dernier m’informe que ces tumeurs sont assez rares et que lorsqu’il y en a plus de deux, un test génétique doit être pratiqué afin de connaitre l’origine des tumeurs.
12 Juillet, prise de sang, informations diverses et variés sur la génétique, (hérédité, procédé de transmission des gènes,…) j’aurais les résultats dans trois mois pour savoir si c’est génétique et de quel coté de la famille faudra chercher.
13 Aout, second rendez vous avec le Professeur d’ORL, il m’explique plus en détail les tumeurs, et comment il va me les retirer…
La première tumeur sera retiré par intervention chirurgicale car c’est la plus petite (celle placé à gauche dans le cou), le risque est de touché le nerf de la parole collé à la tumeur, ce qui affecterait mon élocution, en même temps, il compte me retiré la seconde tumeur placée sous la mâchoire et remontant dans le tympan de l’oreille, ce qui aura pour effet, une perte totale de l’audition avec un retrait des organes interne de cette oreille.
Il me console un peu en me disant qu’une reconstruction du nerf de la parole et possible, par contre l’oreille aura comme seule possibilité la mise en place d’un appareil auditif interne situé sous le crane. Ce qui me permettra de pallier à cette surdité sans pour autant retrouvé une audition normale.
La troisième tumeur, la plus grosse sera irradié par radiothérapie car une intervention serait risquée au niveau du centre nerf. Le professeur décide donc de privilégié la perte d’un seul nerf que des deux nerf de la parole car celui de droite ne serait par réparable en cas d’intervention chirurgicale.
Voila, ce que donne mon état de santé aujourd’hui… A 24 ans et trois semaines, cela est bien dur à accepter de ce savoir bientôt mutilé de l’oreille et d’un nerf de la parole.
Je dois repassé un scanner et IRM plus complet et surtout plus précis avant de connaitre la date de mon opération.
J’espère que ce professeur sera à la hauteur, car il doit arreter mon artére gauche pendant l’opération ce qui pourrait avoir comme conséquence un accident cérébral en cas de formation de caillots de sang.

Les causes sont actuellement à l’étude par un autre Professeur de l’hôpital… et à première vue, ces tumeurs sont d’origines génétiques…
Seul hic, jamais personne n’en à eu dans ma famille… du moins cela n’a pas était dit !

Donc hormis soigner et prévenir les générations futures rien à faire.

J’ai vu plusieurs médecins, en premier lieu celui des urgences de l’hôpital « Beaujon », le lendemain au réveil son collègue spécialisé en neurologie et celui spécialisé en ORL qui m’ont informé brièvement de la situation.

Ayant la chance d’avoir un ami « Michel »(ancien médecin et co-fondateur d’une association neurologique « LOCKED IN SYNDROME ») qui m’a aiguillé vers le Professeur Herman de l’hôpital Lariboisiere. Michel, suit mon dossier en // de ce que fait le Professeur.

Avant d’aller voir le médecin qui allait suivre mon dossier, j’ai lu beaucoup de chose sur lui, sa réputation, et j’ai demandé à plusieurs médecins leurs avis (Médecin traitant, connaissance dans le miieu médicale, etc…) et tous sont d’accord que c’est ce Professeur qui serait le plus compétents pour s’occuper de cette maladie.

Sinon pour les problemes de vues, maux de tête, bruits dans les oreilles… Cela continue un peu pour la tête et la vue par contre les bourdonnements d’oreilles sont continuels (même sensation que lors des voyages en avion et qu’il faut faire valsalva simplement je fais cette technique toute les 15-20 minutes). J’ai encore de temps en temps des petits troubles de la vision et des migraines surtout si je reste trop longtemps devant un écran ou à lire, donc … fabrication de bougies pour cette hiver, argile, peinture, cuisine etc… à la place d’ordinateur et pc. C’est pas plus mal d’ailleurs, car comme ça je regarde la TV que pour deux trois émissions animalières sur les chaines (odyssé, voyages, animaux, et compagnies).
le 14 et 15 mai c’était période de grande fatigue, mais d’après le scanner et Irm, les maux de tête, oreilles, et yeux sont dus au fait que les tumeurs sont dans un centre nerveux et sanguin. Ce qui fait qu’en cas de stress, activités intenses etc… l’afflux sanguin des artères carotidiennes appuient sur les tumeurs et comprime un peu les nerfs… Donc c’est repos et arrêt de travail depuis le 15 mai et ce jusqu’à rétablissement post opératoire. »

« J’ai été opérée d’une tumeur glomique à Lyon  (carotide droite). J’ai lu sur un site hospitalier qu’il fallait éviter de manger des aliments riches en tyramine (chocolat, thon en particulier) car cela stimulerait la sécrétion de dopamine de la tumeur glomique. …
Pour ma part, depuis l’opération je souffre dès que je mets un aliment dans ma bouche (à chaque aliment au cours d’un repas) le neurologue qui me suit m’a prescrit du Tegretol en attendant que cela cesse (2 ans ?) et cela a bien atténué mes douleurs. »

  • Angiomes parties génitales / angiomes sur le plan gynéco (utérus)

 » Est-ce que quelqu’un parmi vous aurait des angiomes sur le plan gynéco (utérus) ?(question posée par personne avec syndrome de Protée, angiomatose diffuse + hamartome)

« je pose cette question car au cours d’une intervention récente le chirurgien a découvert des angiomes. Avec présence d’une inflammation. Ce qui expliquerait les hémorragies gynéco mensuelles. Chaque année j’ai des perfusions de fer  car je termine l’année avec une anémie sévère.
j’ai un peu plus de 40 ans, lymphœdème, angiomes diffus, malformation membres inf + mains + MAV vers carotide + hamartome rate.
quel type d’angiome à votre fille ? »
« actuellement on parle juste d’angiome plan de l’orteil à la fesse en passant par les parties vaginales donc et on surveille les flux sanguins. Elle a aussi une anomalie de longueur de jambe et de pied consécutive à son angiome. On surveille l’évolution … pas plus … mais le milieu médical n’a pas la possibilité à l’heure actuelle de savoir vers quoi on va »
« réponse sur les flux sanguins : ils sont surveillés sur le plan vaginal par Doppler »
« Est ce fait par un gynéco ?
Je suis sous anti coagulant depuis plus de 20 ans, les anti hémorragiques ne sont pas conseillés »
« Non c’est une angiologue qui fait les doppler pour ma puce,  mais elle est suivie par toute une équipe en fait … »
Autre personne :

« J’ai également un angiome (je ne sais pas si c’est plan, on parle parfois de Klippel Trenaunay, parfois non…). Bref, c’est bleu…

De la mi mollet au bas du dos en passant également par les parties génitales.

Petite, on aurait dit à ma mère que je ne pourrai jamais avoir d’enfants.
Aujourd’hui j’ai 42 ans et deux enfants

Les grossesses ont fait évoluer l’angiome qui a bcp gonflé. J’aurais voulu une césarienne pour le premier accouchement, n’en ai pas eu, mais en ai eu une pour le second (vu que le premier s’était mal passé… saignement de l’angiome, etc.)

A priori, j’ai une vie normale. L’angiome ne touche que le réseau veineux, donc pas de mise en danger pour ma vie… »

 

 

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