Maladies rares

  • Video maladie rare faisant connaitre les lymphamgiomes et ce type de maladie rare

http://www.rarediseaseday.org/article/watch-and-share-the-official-rare-disease-day-2015-video

  • Maladies rares : centres de référence

http://www.chu-lyon.fr/web/Centres%20de%20r%C3%A9f%C3%A9rence,%20de%20comp%C3%A9tences%20et%20centres%20sp%C3%A9cialis%C3%A9s_588_589.html

  • Maladies rares : trop d’années avant de savoir

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2015/02/27/23453-maladies-rares-trop-dannees-avant-savoir

  • La journée des maladies rares : 28 février 2014

C’est un événement annuel de sensibilisation coordonnée par EURORDIS au niveau international et par les alliances nationales et les organisations de patients au niveau national.

L’objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le public et les décideurs générales sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients.

http://www.eurordis.org/fr

  • Portail des maladies rares

http://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/Disease_Search_List.php?lng=FR

Voir « Portail des maladies rares ORPHA NET »

  • si vous avez une maladie rare, n’hésitez pas à vous inscrire ici:

https://www.rareconnect.org/fr

  • Association Solidarité Handicap « Autour des maladies rares »

http://www.solhand-maladiesrares.org/

  • Alliance maladies rares

http://www.chu-nice.fr/patientfamille/associations/111-maladies-rares/289-alliance-maladies-rares.html

  • Centre de référence des maladies rares

http://www.maladiesvasculairesrares.com/mcvr.php?id_article=46&page=article_maladies

  • Centre de référence des maladies rares au foie (maladies vasculaires du foie)

http://www.crmvf.com/

  • Centres de référence des Maladies Rares (Lyon)

http://www.chu-lyon.fr/web/Centres%20de%20r%C3%A9f%C3%A9rence,%20de%20comp%C3%A9tences%20et%20centres%20sp%C3%A9cialis%C3%A9s_588_589.html

  • Centre de référence des Maladies Rares

http://www.chu-lyon.fr/web/Centres%20de%20r%C3%A9f%C3%A9rence,%20de%20comp%C3%A9tences%20et%20centres%20sp%C3%A9cialis%C3%A9s_588_589.html#2

  • Tumeurs glomiques (voir imagerie et pathologies)

 

  • centre de référence des vascularités nécrosantes

http://www.vascularites.org/infos-vascularites/

http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Francia/8.htm

 

 

Laisser un commentaire