Associations/ Fondations/ Sociétés/Collèges

  • CFPV : Collège Français de pathologie Vasculaire

http://www.cfpv.fr/content.aspx?c=1219

  • ASSOCIATION LYMPHANGIOMES

association.lymphangiomes  , association créée en février 2014 :

L’association a pour but premier de regrouper les personnes atteintes de Malformation Lymphatique et de faire connaître la maladie. Nous souhaiterions participer à des rencontres médicales sur les malformations et avons des projets de recherche de financements pour le groupe de travail de Necker.

2ème Rencontre des maladies rares à l’Hôpital Necker le 26 juin –> voir dates à venir.

http://association.lymphangiomes.over-blog.com/

–> voir  Les interviews de praticiens spécialisés de l’hopital Necker Enfants Malades Paris 15ème

 

contact : association.lymphangiomes@gmail.com               

  • ASSOCIATION DES DERMATOLOGISTES FRANCOPHONES

Profil épidémiologique  de l’hémangiome infantile en Afrique du nord.

http://www.dermatologie-francophone.com/?protocole-hemangiomes-34

  • Association française des masseurs-kinésithérapeutes pour la recherche et le traitement des atteintes Lympho-veineuses

http://www.aktl.org/recherche-et-publications/congres

  • Revue phlébologie 

http://www.revue-phlebologie.org/donnees/archives/affiche_article.php?cid=201&PHPSESSID=8dbe908c75b9dfb90ed464e03a2c3d4a

  • AUSTRALIE Fondation VBF

http://vbfaustralia.org/

  • BELGIQUE

L’association VASCAPA (Vascular Anomaly Patient Association)  a pour objet d’aider les personnes souffrant d’anomalies vasculaires, lesquelles touchent plus de 10% de la population, elle a été créée par le docteur Boon, UCL St. Luc à Bruxelles.

http://www.vascapa.org/

  • Groupe de soutien du syndrome de Sturge-Weber

http://web.archive.org/web/20120106184927/http://www.swscommunitycanada.org/fr/index.php

  • FRANCE
  • SFCPP : Section française de chirurgie plastique pédiatrique

http://www.chirurgie-plastique-pediatrique.fr/2157-apropos.php

  • Associations : Solidarité Handicap « Autour des maladies rares »

http://www.solhand-maladiesrares.org/

  • Association sur les cavernomes cérébraux

http://asso.orpha.net/ACC/cgi-bin/

  • Association à vocation humanitaire créée pour permettre à des enfants du monde entier atteints de difformités sévères du visage de bénéficier en France des meilleures techniques dans le domaine de la chirurgie Crânio-faciale

http://www.faceaumonde.fr/FACE_AU_MONDE/Accueil.html

  • Association Solidarité Handicap « Autour des maladies rares »

http://www.solhand-maladiesrares.org/

  • Société francophone des lasers médicaux

http://www.sflm.org/s3/arbo.php?co=20524d1e2a4f4750544034272d2e0d121211

  • SFMV : Société Française de Médecine Vasculaire

http://www.portailvasculaire.fr/espace-sfmv/Archives-LMV

Missions : Aide méthodologique pour les groupes de travail, veille sur les recommandations en médecine vasculaire, nationales et internationales, afin d’en favoriser leur communication aux membres (traduction, diffusion, résumé et synthèse). et diffusion des recommandations et des standards de qualité issus de la SFMV, par tout moyen, vers les médecins vasculaires, les autres spécialités et le grand public.

Missions : Publication de la Lettre du Médecin Vasculaire, d Développement et actualisation du site web, gestion de la communication du bureau sous toutes ses formes, et réalisation d’opérations de communication à destinée du grand public.

Missions: Veille bibliographique, recherche bibliographique à la demande des groupes de travail, expertise sur le forum, et traduction et mise en ligne d’articles sur sfmv.fr en collaboration avec les groupes de travail.

 

 

 

 

 

 

 

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