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Une réflexion au sujet de « Forum »

  1. Bonjour,
    Je m’appelle Nicole et j’habite en Alsace j’ai 46 ans et on ma diagnostiqué le Syndrome de Klippel Trenaunay. Mes taches son visible depuis la naissance elle son sur ma jambe gauche à l’avant du tibia et sur le mollet et dèrrière le genoux avec pleins de petites taches tout autour, quand maman demandait aux médecin ce que c’était et si c’était normal il lui disait que c’était rien de grave , des taches de vin rien de plus, c’est en passent un scanner en Juin dernier que tout c’est réveillé le lendemain ma jambes était encore plus grosse des hématomes ont commencé a apparaître et cela pendant trois semaines mes taches étaient rouge vif et chaude ce que je n’avais plus eu depuis mon adolescence , donc je suis allé voir mon médecin traitant qui lui ma demandé si j’avais fait une chute ou cogné mais se n’était pas le cas, il a dit que c’était rien de bien grave une pommade a l’arnica et c’était tout , j’ai montré ma jambe à ma mère qui c’est de suite inquiété et qui ma conseillé de prendre rendez vous chez une angiologue chose que j’ai faite , fin Juillet celle ci m’annonce que j’ai le SKT elle me dit aussi que j’ai eu beaucoup de chance jusqu’ici , je comprenais rien , j’avais même du mal a retenir ce nom que je n’avais jamais entendu , je me suis dit il aura fallu 45 ans pour savoir ce qui ne va pas , elle ma juste prescrit des bas de contention classe 2 pour commencé et rien de plus , j’ai commencé un peut a faire des recherches sur internet j’ai trouvé des tas de choses , mais quoi faire de toutes ces information , donc je décide de me rendre dans un Hôpital de la région afin d’en savoir un peut plus et si vraiment y a pas quelque chose à faire , je suis sortie de cette Hôpital avec une grosse déception je ne savais pas plus qu’avant juste quelques photos et une prise de sang envoyé dans un laboratoire sur Dijon , ce médecin ma dit que de toute manière je n’aurais peut être aucune réponse au mieux dans un ans ou deux ou peut être pas , elle a même pas pris la peine de mesuré la différence de longueur entre les deux jambes , je me suis dis mais quel conne je suis j’aurais pu resté chez moi , mais bon qu’es ce qu’on ferai pas .
    Début de ce mois j’ai revu l’angiologue qui était pas contente que je sois allé voir cette Hôpital que de toute façon sa ne servirait à rien et qu’il n’y a rien à faire , j’ étais bien obligé de lui dire qui avait pas que ça qui n’allait pas , que j’avais aussi des saignement anale anormal des douleur au dos une fatigue surement du a mon anémie chronique , donc elle ma fait un lettre pour voir une de ces collègue gastro-
    entérologue je me demande si je vais au bonne endroit j’ai pas encore pris de rendez vous .Voilà pour le moment j’en suis la , j’aurais préféré ne rien savoir et continué avec mes soucis comme avant si de toute façon on peut rien y faire , j’oubliais je dors très mal mes jambes arrête pas de bougé comme des coup de jus ça c’est pénible aussi et y a d’autres petite choses que j’ai oublié de noté c’est déjà pas mal je trouve pour un premier message
    Merci de me lire et courage a toutes ces maman battez vous pour que vos enfants soit pris en charge assez tôt , je suis sur qui a des choses à faire

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