Archives mensuelles : février 2014

Livret d’or

14/05/2014

« Bonjour Nous venons de créer une association.
Association Lymphangiomes. (voir associations)  C’est une maman qui m’a envoyé le lien de votre site qui est vraiment très bien. Nous vous en remercions tous.
Nous souhaiterions nous faire connaître et surtout auprès des parents d’enfants.  Des adultes commencent à arriver jusqu’à nous mais la réalité de la situation c’est la solitude et la méconnaissance à laquelle nous sommes confrontés, sans parler des termes techniques qui nous alourdissent de jour en jour.
Nous souhaiterions au travers de l’association participer à des rencontres médicales sur les malformations et avons des projets de recherche de financements pour le groupe de travail de Necker »

24/03/2014

« quel travail ! Il peut aider des familles, surtout celles isolées ou découvrant ce problème, nouveau pour elles.. »

21/02/2014

« Très belle initiative, Bravo.

Il est nécessaire qu’un minimum d’information et d’interlocuteur sur le sujet des MAV circulent, car il existe une réelle errance médicale pour laquelle nous subissons une double peine. ( Je me suis retrouvée face à des médecins qui me disent qu’ils ne peuvent rien pour moi…difficile de se projeter dans l’avenir 🙂

Il y avait un projet d’association qui pourrait être utile aux patients , proches et médecins.

Je tiens à saluer les parents qui témoignent , et qui ont des enfants porteurs de ces pathologies et vous souhaite bien du courage car ce ne doit pas être évident de voir ses enfants souffrir et de se sentir impuissants.

Ce site nous permettra je l’espère d’apporter aux uns et aux autres des informations qui pourraient améliorer nos situations respectives. »

20/02/2014

« Je viens de parcourir le site.Bravo. Je suis heureuse que tout ce qui avait été possible jusqu’à présent ne tombe pas dans l’oubli et surtout que les personnes en recherche puissent trouver les ressources nécessaires à leur cheminement. Je garde encore trop bien le souvenir d’un soulagement immense quand il y a 10 ans, Lise inaugurait son site et sa liste de discussion : Je trouvais enfin des réponses à mes interrogations et une écoute à mes angoisses. Bonne chance et merci. »

« Bravo pour ce site. C’est important pour les familles de pouvoir échanger sur ces maladies méconnues. »

Dédicaces

  • l’ISSVA a crée un prix Odile Enjolras pour les chercheurs travaillant sur les anomalies vasculaires

http://www.issva2014.com/scholarship.php

Le docteur Odile Enjolras dermatologue est décédée le 8 octobre 2011 à l’âge de 70 ans , elle exerçait sur Necker.

« On ne voit bien qu’avec le cœur, l’essentiel est invisible pour les yeux. Saint Exupéry. »
  • Je remercie Lise Daoust ( Montréal Quebec)

qui, grâce à un abonnement à la liste anomalievasculaire  où on pouvait  s’inscrire à un forum de discussion par mail nous a fourni par échange de mails une mine d’informations, de témoignages à tous .

Il est possible de relancer les échanges de cette liste :

  • en postant un simple message
  • en posant une éventuelle question
  • en exposant la raison de votre abonnement à cette liste:

mailto:                    anomalievasculaire@medicalistes.org

Accéder aux documents partagés :

http://www.medicalistes.org/wws/d_read/anomalievasculaire

Consulter les sites d’archives :
http://web.archive.org/web/20121028021029/http://www.anomalievasculaire.org/

http://web.archive.org/web/20120203151016/http://www.anomalievasculaire.org/angiomeplan.htm

« Je suis atteinte d’une anomalie vasculaire faciale. En mai dernier, j’ai lancé un site Web qui donne beaucoup d’informations sur les hémangiomes et angiomes plans: diagnostic, traitements, adresses de consultations spécialisées. Adresse du site: … anomalievasculaire.org

Il y a des différences importantes entre les hémangiomes et les angiomes plans. Dans 9/10 des cas, les hémangiomes disparaissent seuls, généralement au cours des premières années de la vie, au plus tard à l’âge de 12 ans. Il reste tout de même 1/10 des hémangiomes qui doivent être opérés ou traités. Par contre, les angiomes plans (taches de vin) ne disparaissent jamais: on peut les traiter au laser et ils s’estompent mais après quelques années, il faut recommencer le traitement au laser. Loin de s’atténuer avec l’âge, ils ont tendance à épaissir et peuvent devenir granuleux.

Le diagnostic entre hémangiome et angiome plan chez un bébé est parfois difficile à poser. En France, il y a une Clinique spécialisée « Angiomes et malformations vasculaires » dans 9 villes.

Si vous venez sur mon site, ne manquez pas les pages suivantes: Hémangiome, Tache de vin, Types d’anomalies (distinguer), Ressources médicales, Liens utiles. Le site comporte également une Liste de discussion qui compte aujourd’hui 15 abonnés.

Bon courage à toutes!

Lise Daoust
… anomalievasculaire.org »